□大河报·大河客户端记者李晓敏通讯员曹咏吴文君
的“冰桶挑战”让渐冻症这种罕见病走进大众视野。事实上，罕见病还有很多种，这些病症往往难以治愈，由于缺医少药，患者遭遇了难以想象的困难。
近日，“中国罕见病联盟河南协作组”成立大会暨学术会议在郑州大学一附院郑东院区举行，来自全省110家二级以上医疗机构领导和专家300余人参加启动仪式。
启动仪式上，郑大一附院副院长孙莹璞表示，作为“中国罕见病联盟河南协作组”牵头单位，郑大一附院将充分发挥人才、技术和资源优势，与协作组核心单位密切合作，在罕见病防治与诊疗方面发挥更多作用，担当更多重任，做出更多贡献，共同为河南罕见病患者提供及时、有效、高质量的健康医疗服务。
省卫生健康委副主任谢李广说，一些罕见病患者家庭因病致贫、因病返贫，防控形势十分严峻。今年，省卫生健康委部署了我省罕见病病例登记工作，郑大一附院牵头登记上报罕见病病例工作有序推进，为我省罕见病防控工作奠定了坚实基础。
谢李广强调，要以此次“中国罕见病联盟河南协作组”成立为契机，聚集罕见病研究人才，建立完善罕见病协作诊治网络，加强罕见病基础与临床研究，不断强化协同创新，进一步提高罕见病识别、诊断和治疗能力，为建设健康中原做出新的贡献。
据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰至1‰的疾病。5月，中华医学会遗传学分会发布的专家共识中曾明确，患病率低于1/500000，或新生儿发病率低于1/10000的疾病，可以称为中国的罕见病。
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