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丈夫做完胃癌手术 女儿又查出白血病 坚强的妈妈独自带着女儿来杭治疗

时间:2022-09-20 17:37:01

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丈夫做完胃癌手术 女儿又查出白血病 坚强的妈妈独自带着女儿来杭治疗

浙江24小时-钱江晚报记者 张冰清 通讯员 王雪飞

从浙大儿院住院楼六楼的血液科下来,刘杨丽一路上跟七个病友家属打了招呼。回到附近的出租房,一个江西患儿的妈妈正借用她的小厨房做营养餐,玄关的冰箱里放满了女儿圆圆(化名)和其他小朋友的药。

这是刘杨丽和女儿生活的常态:两点一线地往返于浙大儿院湖滨院区和出租房之间,不是去门诊报到,就是到住院部化疗。两年来,病区大部分病友家属都认识了这对母女,他们相互扶持、鼓励,共同对抗这段人生中最艰难的日子。

六年前,丈夫查出胃癌,手术切除了整个胃;两年前,小女儿查出白血病,曾在重症监护室昏迷了27天。双重打击下,刘杨丽从未想过放弃,她不顾家人最初的反对,毅然借钱带着女儿来到杭州治疗。

六一来临前,浙大儿院血液科组织了文艺表演,圆圆身体状况还不能上台表演,只能在台下眼巴巴看着其他孩子唱歌跳舞,轻声和着,“等我病好了,我也要上去唱歌!”

浙大儿院血液科儿童节晚会现场

女儿资质聪颖,勤奋好学,却不幸患上白血病

刘杨丽的手机里一直存着一个小视频:4岁的圆圆一头乌发,手里握着一支笔,一边点识字表上的汉字一边用稚气的声音念道:进、出、黑、白……

那时候,圆圆刚在幼儿园念完第一个学期,学会了280多个汉字,2、30首唐诗,会10以内的加减算术,“本来是想让她上小班的,但她自己坚持要上中班。老师一开始还担心她跟不上,后来发现她学得比别人都快。”

这是因为圆圆拥有远超大多数同龄孩子的自觉和好学。每天放学后,她就乖乖坐到书桌前,打开书本做作业。其实幼儿园的功课,家里人也不是很在意,但她自己坚持不做完作业就不看动画片。刘杨丽觉得,这个小女儿有读书的天分,将来一定要好好培养。

但这份厚望不久后就被打破了。一次偶然摔跤后,圆圆眼角、鼻子出血不止,检查发现血小板极低,最后在浙大儿院确诊为急性淋巴细胞白血病。

这是刘杨丽第二次收到令人绝望的确诊单。第一次是6年前,圆圆出生那年,丈夫查出了胃癌,“我当时嫁给他,就是看中他当过兵身体好,身体好是最重要的嘛,没想到却生了这个病……”

圆圆确诊后,病情进展快速,在浙大儿院ICU昏迷了整整27天。等她醒来后,那个聪明伶俐的小学霸不见了,别说背诗,她连基本的说话、走路都成了问题。

刘杨丽只好带着女儿先回老家丽水做康复,期间,家里人一度犹豫要不要继续治疗。现实是残酷的,老人年纪大了,大女儿还在上中学,家里的顶梁柱手术后丧失了劳动能力,他们要如何支撑后续的治疗费用?

但刘杨丽舍不得,小女儿越是乖巧懂事,她越是心疼、放不下。最后,她四处筹钱,重新带着圆圆来到了杭州。

每天坚持学认字,“病好了就回学校上课”

由于ICU抢救后留下了后遗症,圆圆先在其他医院进行了3个月的康复治疗,再回到浙大儿院治疗白血病。现在,她已经可以搀扶着轮椅慢慢行走,也能开口说话、背诗了,只是口齿还有点含糊不清。

刘杨丽搀扶着女儿练习走路

为了治疗方便,刘杨丽在医院旁边的老小区租了一套50平米左右的房子,每个月租金3000元。这个临时的小家陈设简单,稍显凌乱,随处可见各种各样的药盒,显然女主人并没有心情认真打理和装扮。

但依然有几处细节透露出一点家的温馨:衣柜的镜子上贴着四张照片,分别是年轻时刘杨丽夫妻的合影,他们和大女儿的合影,生下小女儿后的全家福,以及爷爷奶奶的照片。

“这些照片都是她让我带来的,她很想爸爸姐姐和爷爷奶奶,每天都要和他们视频,总和爷爷奶奶说,‘等我病好了,就回学校上课!’”

墙上的数字表和识字表也是圆圆坚持从老家带来的。她已经不能像两年前那样流利地念出每个字,所以常常缠着妈妈教她。慢慢地,识字表上的字又变得熟悉起来,“白日依山尽,黄河入海流”这样的诗句也重新回到她的小脑袋里。

今年六一是她在浙大儿院血液科过的第二个儿童节,前几天她就一直问,“医院今年会送什么礼物?有没有文具盒?”她想给她练习写字用的铅笔们一个新家了。

圆圆在玩玩具

这段时间,圆圆没有在做化疗,精神和胃口都比较好,饭点没到就嚷着要吃东西。刘杨丽拿出一罐小饼干,倒出一点到小碗里,叮嘱她只能吃小碗里的,不能吃太多。

没想到,小家伙趁着我们聊天不注意,小手偷偷伸进饼干盒,抓起一小把就往碗里放,被发现后不好意思地咯咯咯直笑。这时候就会发现,她再怎么懂事也不过是个六岁的孩子。

虽然圆圆的白血病属于低危组,但由于康复耽误了一段时间,医生调整了化疗方案,在每两次化疗中间增加了一次强化疗。一旦开始强化疗,圆圆的胃口就变得很差,刘杨丽费尽心思烧的菜她都吃不下,只能喝点牛奶,吃点白煮蛋。

她把厨房借给别人做饭,别人教她做生意赚钱

十一点半,小厨房传出一阵饭菜香,江西陈女士(化名)做好了营养午餐,河虾、排骨、青菜,一一装进饭盒,打包给儿子送去。

陈女士一家刚带着儿子来浙大儿院治疗,床位还没有轮到,暂时住在附近的旅馆,“在旅馆的厨房做一次饭要交30块钱,刘大姐人好,不收我们钱,我们就来她家做。”

江西患儿的妈妈借厨房做饭

像刘杨丽这样在外租房治疗算是少数,其他家长想烧个什么东西都不太方便,于是她家的小厨房就慢慢变成了“公共厨房”,锅碗瓢盆一应俱全,不收一分钱。家长则用天南地北的特产作为回馈。

有些药需要冷藏贮存,宾馆没有冰箱,家长也把药寄存在她家冰箱里。所以,她家的冰箱里没有一点蔬果禽蛋,里面满满装的都是药。

冰箱里塞满了药

以前,刘杨丽夫妻两人一起在外地打工,生活不富裕,但也算自给自足。自从丈夫和女儿接连生病,家里的经济来源就断了,只有一点低保补助,完全不足以负担医药费和房租。

了解她家的情况后,医院为她申请了公益基金,有几个病友家属还教她做微商,赚不了大钱,但起码补贴一点家用,“我以前微信只会打字、发语音,现在也学会发朋友圈卖点东西了,大家都是在帮我。”

小儿白血病是儿童时期发病率最高的恶性肿瘤,其发病率为4-6/10万,浙江省每年新增白血病患儿600余例。

浙江省小儿白血病诊治技术研究中心主任徐卫群说,在几代人的努力下,浙大儿院急性淋巴细胞白血病的5年无事件生存率已经接近90%。在规范化的治疗后,圆圆还是有很大的希望痊愈,回归校园。

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